Inleiding
Torticollis spasmodica, ook wel 'cervicale dystonie' genoemd, is een onvrijwillige samentrekking van de nekspieren. Dit leidt tot een abnormale stand en aanhoudende of plotselinge bewegingen van hoofd en nek. Torticollis spasmodica treft meestal mensen tussen de 20 en 50 jaar.
Oorzaken
Troticollis spasmodica wordt waarschijnlijk veroorzaakt door abnormaal functioneren van de basale ganglia. Dit gedeelte van de hersenen speelt een rol bij de besturing van bewegingen, met name bij de start en de regulering van bewegingen. Waardoor dit besturingsmechanisme ontregeld raakt, is nog onbekend. Mogelijk speelt letsel een rol en/of is er sprake van erfelijkheid.
Verschijnselen
Torticollis spasmodica is een chronische aandoening. Bij continue samentrekking van de nekspieren ontstaat een abnormale stand van het hoofd of de nek. Periodieke samentrekkingen veroorzaken schokkende bewegingen van het hoofd. In sommige gevallen worden de verschijnselen minder door de patiënt voorzichtig aan de kin of een ander deel van het gezicht aan te raken.
De ernst van de aandoening varieert van mild tot zwaar. Binnen vijf jaar na het begin van de aandoening bereikt deze haar maximum en worden de verschijnselen niet langer erger.
Diagnose
Er bestaat geen test waarmee de diagnose torticollis spasmodica kan worden gesteld. Artsen moeten zich baseren op informatie van de patiënt en lichamelijk en neurologisch onderzoek.
Er zijn enkele aandoeningen die nogal eens verward worden met torticollis spasmodica. Dit zijn onder andere plaatselijke orthopedische afwijkingen van de nek, aangeboren afwijkingen van de nek en bepaalde oogaandoeningen waarbij het hoofd scheef wordt gehouden om te compenseren. Torticollis spasmodica wordt daarom soms verkeerd gediagnosticeerd.
Lastig is ook dat de verschijnselen lijken op die van een tic of onbedwingbare beweging.
Behandeling
Torticollis spasmodica is niet te genezen. Er wordt veel onderzoek naar verricht om de aandoening beter te begrijpen en een behandelmethode te ontwikkelingen. De huidige behandeling is gericht op het verminderen van de gevolgen van de spasmen, zoals pijn, de verwrongen houding en het belemmerd functioneren.
Botulinumtoxine-injecties vormen de belangrijkste en meest effectieve behandeling. Deze injecties worden direct in de getroffen spier gegeven. De belangrijkste bijwerking van botulinumtoxine-injecties is spierzwakte. Soms ontstaan na langere toediening problemen met slikken. Ook kunnen mensen immuun worden voor het middel, of afweerstoffen maken tegen botuline.
Geneesmiddelen die de verschijnselen verminderen zijn bepaalde (anticholinergische) medicijnen, zoals Trihexyfenidyl(chloride). Ook (dopaminergische) medicijnen, zoals Bromocriptine en Levodopa die doorgaans worden gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Parkinson, zijn bruikbaar.
Het vinden van een goede behandelmethode vraagt veel van het geduld van de patiënt en de arts.
Operatief ingrijpen heeft een zeer beperkt effect en wordt alleen overwogen bij patiënten die niet reageren op andere behandelvormen. Het effect van een operatie neemt na verloop van tijd vaak af, maar er kan (tijdelijk) verlichting optreden.
Bij een operatie worden soms de spieren ingesneden of de zenuwbanen in de nek onderbroken (rhinonotomie). In andere gevallen worden de hersencentra die de spiercoördinatie beïnvloeden uitgeschakeld in een poging de bewegingen en de stand van de nek te 'normaliseren'.
Wat kunt u zelf doen?
Belangrijk is dat als u een chiropractor of andere paramedici wilt bezoeken die niet bekend zijn met deze aandoening, de aandoening kan verergeren. Ook nekmanipulatie in de vorm van uitrekken wordt ook afgeraden.
Meer informatie
www.dystonievereniging.nl
Informatie over dystonie
Clarke, C.R.A. (1999), Neurological disease, in: Kumar, P. & Clark, M. (eds), Clinical Medicine, 4th ed, Harcourt Publishers Limited, Edinburgh, London.